6. Partecipazione al “network on rare cancers – RARECARENet”

Il progetto “Information network on rare cancers” (RARECARENet), nasce dall’esperienza del precedente progetto Surveillance of rare cancers in Europe (RARECARE www.rarecare.eu) che, avendo proposto per la prima volta una definizione di tumore raro (incidenza <6/100,000), è riuscito a dimostrare che i tumori rari non sono poi così rari. I tumori rari, infatti, costituiscono il 22% di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati ogni anno in Europa ed il 15% di tutti i nuovi casi diagnosticati in Italia. Questo dato diventa ancora più importante se consideriamo i problemi specifici di questi tumori: difficoltà nel porre diagnosi, limitata disponibilità di terapie e di expertise clinico appropriato, carenza di informazioni/conoscenze, mancanza di centri di eccellenza per il trattamento.
In questo contesto, il progetto RARECARENet mira a costruire una rete informativa sui tumori rari per fornire informazioni agli specialisti del settore ed alla comunità in generale (pazienti, familiari, cittadini).  Considerando i principali problemi dei tumori rari, il progetto mira a:

  • Monitorare incidenza, prevalenza e sopravvivenza dei tumori rari in Europa, in Italia e nel tempo;
  • Fornire informazioni sui centri di eccellenza per il trattamento dei tumori rari;
  • Produrre e divulgare  informazioni sulla diagnosi ed il management clinico di alcuni tumori rari;
  • Offrire informazioni sulle associazioni di pazienti con tumore raro;
  • Predisporre un database per raccogliere informazioni su tumori eccezionali (ovvero quei tumori per cui le informazioni disponibili sono limitate ad eccezionali case report).

 
Il primo obiettivo si avvarrà dei dati dei Registri Tumori di popolazione che, già nel progetto RARECARE, erano stati utilizzati per fornire le prime stime della rilevanza di questi tumori in termini di sanità pubblica. I Registri Tumori sono la principale fonte dati per questi tumori e lo sono ancor più per la conduzione di studi ad hoc (studi di alta risoluzione) per descrivere le procedure diagnostiche e terapeutiche di alcuni tumori rari  ed identificare i centri di trattamento di questi tumori.
Il progetto è coordinato dall’ Istituto Nazionale  Tumori di Milano, si avvale della collaborazione di diversi partner italiani ed europei ed  è stato finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del  programma della “Direzione generale Salute e tutela dei consumatori”.
Il Registro Tumori della ASL Napoli 3 sud è tra i Registri che partecipano a tale progetto.